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Hilfe für Leukämiekranke beim Pfadfinderlager Volldampf 2014 in Schachen
17.07.2014 08:38:51
Sein Spitzname ist „Duden“, seine Leidenschaft sind die Pfadfinder. Ralf G. Schröder wird von Freunden als wandelndes Lexikon anerkannt. Vor einem Jahr hat sich der 29jährige Student neues Wissensgebiet erobert: Er kann aus dem Stehgreif über das Thema Knochenmark- und Stammzellspende referieren und wie man damit das Leben von Leukämiekranken retten kann. Denn Schröder ist seit 2009 typisiert und hat 2013 Stammzellen gespendet. Jetzt unterstützt er den Aufruf, sich bei „Volldampf 2014“ am 12. und 13. August in Schachen in das Team der Lebensretter bei der Stefan-Morsch-Stiftung einzutragen. „Ich kann es nur empfehlen. Ein Fingerhut voll Blut genügt.“
Was ist eigentlich eine Typisierung? Und was passiert bei einer Stammzellspende? Ralf G. Schröder will nicht als Held dargestellt werden, aber er will Vorurteile abbauen. Deshalb berichtet er über seine Erfahrungen:
Alles begann beim Bundeslager 2009 des BdP in Buhlenberg bei Birkenfeld – vor der Haustür der Stefan-Morsch-Stiftung. Deutschlands älteste Stammzellspenderdatei ist täglich in ganz Deutschland unterwegs, um Menschen über diese Form der Hilfe für Leukämie- und Tumorkranke aufzuklären. Gesucht werden junge, gesunde Menschen, die sich einen Fingerhut voll Blut abnehmen lassen, um sich in der Datei registrieren zu lassen. Denn im Ernstfall kann man so einem Leukämiepatienten, der die gleichen genetischen Merkmale hat, vielleicht das Leben retten. 5000 Pfadfinder aus ganz Deutschland, aber auch aus Israel oder Kasachstan, campierten mehrere Tage in der Nähe der rheinland-pfälzischen Kreisstadt. Mit dabei war auch Ralf G. Schröder. Er war einer der Pfadfinder, die sich damals typisieren ließen. Statistisch gesehen wird nur 1 Prozent der registrierten Spender jemals als Stammzellspender ausgewählt.
„Duden“ war überrascht als die Stefan-Morsch-Stiftung ihn 2013 kontaktierte. Der Student hatte damals das Lager mitorganisiert und „selbstverständlich“ bei der Typisierungsaktion „mitgemacht“ - „gar keine Frage!“ Die gleiche Antwort gab er vier Jahre später wieder, als die Stammzellspenderdatei ihn fragte, ob er bereit sei, seinem genetischen Zwilling die Chance zu geben, geheilt zu werden. Als das Telefonat vorbei war, las er, recherchierte über Stefan Morsch, über Stammzelltransplantation bei Blutkrebs und andere Pfadfinder, die ebenfalls schon Stammzellen gespendet haben. Der Mann liebt Geschichte und Geschichten – deshalb wird er bei „Volldampf 2014“ auch in der Geschichts-Jurte zu finden sein.
Seine Spendergeschichte ging 2013 im Frühjahr weiter … Dann begann für Ralf G. Schröder die Vorbereitungsphase. Leukämie ist eine bösartige Erkrankung der weißen Blutkörperchen, die ihren Ausgang im Knochenmark nimmt, wo sämtliche Blutzellen des Menschen im Körper gebildet werden. Diese Stammzellen befinden sich im Knochenmark. Damit die Entnahme stattfinden kann, ist ein koordinatorischer Drahtseilakt nötig: Die Mitarbeiterinnen der Stefan-Morsch-Stiftung müssen mit der Transplantationsklinik des Patienten und dem Spender einen genauen Zeitplan abstimmen. Denn der Patient, der dringend auf die Stammzelltransplantation angewiesen ist, muss zum exakt vorbestimmten Zeitpunkt diese Transplantation bekommen. Entscheidend ist dabei auch, dass sein Gesundheitszustand die Übertragung der Stammzellen erlaubt. Deshalb gibt es manchmal sehr kurzfristige Terminverschiebungen, auf die sich dann der Spender einstellen muss – auch Ralf G. Schröder hat das erlebt. Denn der Patient wird parallel zum Spender auf die Stammzellen-Übertragung vorbereitet. Sein Immunsystem wird komplett heruntergefahren – durch Bestrahlung oder/und Chemotherapie. Eine Therapiephase, die sehr belastend ist. Wenn der Patient sich jetzt mit einem Virus infiziert oder es aus irgendeinem Grund mit der Stammzell-Spende nicht klappt, ist sein Leben massiv gefährdet.
Dann kommt es zu Entnahme von Ralf G. Schröders Stammzellen – zwei Varianten sind heute möglich: Bei der klassischen Methode der Knochenmark-Entnahme entnehmen Mediziner etwa 0,8 bis 1,5 Liter Knochenmark-Blut-Gemisch aus dem Beckenknochen des Spenders – niemals aus dem Rückenmark. Dieser Eingriff dauert zirka eine Stunde. Die zweite Methode ist die Entnahme peripherer Blutstammzellen aus dem Blut – ähnlich wie bei einer Plasmaspende oder Dialyse. Dazu wird dem Spender vorher ein körpereigener Botenstoff verabreicht, der die Stammzellen aus dem Knochenmark in das Blut übergehen lässt. Dieser Botenstoff löst beim Spender im Vorfeld oft grippeähnliche Symptome – wie Kopf- und Gliederschmerzen aus, die nach der Entnahme wieder verschwinden. Der Pfadfinder sagt: „Ich kann nur jedem empfehlen sich typisieren zu lassen. Informiert euch über die Volldampf-Homepage www.volldampf2014 .de oder über die Homepage der Stefan-Morsch-Stiftung www.stefan-morsch-stiftung.de, krempelt am 12. und 13. August in Schachen die Ärmel hoch und lasst Euch typisieren. Ich weiß heute, dass es richtig war einem Menschen die Hoffnung zu geben.“
Emil Morsch, Gründer und Vorstandsvorsitzender der Stefan-Morsch-Stiftung, macht klar: „Sie geben Leukämie- und Tumorkranken Hoffnung auf Leben. Da ist ein wildfremder Menschen, der Stammzellen spendet und an mich und mein leben glaubt. Was für eine unglaubliche Nachricht für einen todkranken Menschen. Hilfe für leukämie- und Tumorkranke hat viele Gesichter – werden Sie eines davon."

Antworten auf die häufigsten Fragen rund um das Thema Stammzellspende:

Ab welchem Alter kann man sich typisieren lassen?
Jeder gesunde Erwachsene ab 18 Jahren kann sich als Stammzellspender registrieren lassen. Mit dem Einverständnis der Eltern kann man sich bereits ab 16 Jahren typisieren lassen. Die Eltern sollten dann die Einverständniserklärung mit unterschreiben. Das Info-Blatt und die Einverständniserklärung kann man unter www.volldampf2014.de herunterladen.

Kann man als Spender von der Spende zurücktreten?
Der Spender kann sein Einverständnis zur Spende jederzeit und ohne die Angabe von Gründen zurückziehen. Sobald jedoch die vorbereitende Phase zur Transplantation für den Patienten beginnt, kann der Patient ohne die "neuen", gesunden Stammzellen des Spenders nicht überleben. Ein Rücktritt zu diesem Zeitpunkt hätte fatale Folgen. Daher sollte man sich als Spender schon im Vorfeld einer Typisierung Gedanken darüber machen, ob man zur Spende bereit ist.

Ich bin bereits typisiert. Soll ich nochmal?
Wer bereits typisiert ist, sollte sich nicht noch einmal registrieren lassen. Egal, wo er registriert ist, die Daten aller Stammzellspenderdateien stehen anonymisiert über das deutsche Zentralregister des ZKRD für weltweite Suchanfragen zur Verfügung. Wer mehrfach registriert ist, würde als Mehrfach-Treffer erscheinen und so zunächst den Eindruck erwecken, es gäbe mehrere Spender zu Auswahl. Letztendlich wäre das eine trügerische Hoffnung. Wer schon typisiert ist, sollte jedoch überlegen, ob die Spenderdatei noch die aktuellen Kontaktdaten hat.

Sollten Sie vorab noch Fragen haben – die Stefan-Morsch-Stiftung ist unter der gebührenfreie Hotline 08 00 - 766 77 24 oder über info@stefan-morsch-stiftung.de erreichbar. Auf der Homepage www.stefan-morsch-stiftung.de oder via Facebook kann man sich ebenfalls informieren.

Die Stefan-Morsch-Stiftung
Die Stefan-Morsch-Stiftung mit Sitz im rheinland-pfälzischen Birkenfeld ist die älteste Stammzellspenderdatei Deutschlands. Unter dem Leitmotiv “Hoffen – Helfen – Heilen“ bietet die gemeinnützige Stiftung seit 1986 Hilfe für Leukämie- und Tumorkranke – in jeder Frage. Leukämie - 11. 000 Mal pro Jahr wird allein in Deutschland diese Diagnose gestellt. Mal ist es ein berühmter Fußballer, mal die Frau eines Arbeitskollegen, mal der Sohn eines Vereinskameraden, mal der Bekannte eines Freundes – es könnte aber auch Ihr Kind, Ihre Frau, Sie selbst treffen.
Hilfe ist oft nur möglich, wenn es Menschen gibt, die sich freiwillig als Stammzellspender und damit als potenzieller Lebensretter für Patienten zur Verfügung stellen. Deshalb werben wir dafür, sich als Stammzellspender registrieren zu lassen. Mit jedem neu gewonnenen Spender erhöht sich die Chance, für einen Patienten einen passenden Stammzellspender zu finden. Nur dann hat die Übertragung von Stammzellen den gewünschten Erfolg, bei Krankheiten, für die es ansonsten keine vergleichbaren Möglichkeiten der Heilung oder des Überlebens gibt. So vermitteln wir täglich Stammzell- oder Knochenmarkspender aus der Spenderdatei als Lebensretter für Patienten weltweit.
Die Stiftung ist Teil eines Netzwerkes, das Menschen über alle Grenzen hinweg das Leben rettet. So sind wir angeschlossen an das Zentrale Knochenmarkspender-Register für die Bundesrepublik Deutschland (ZKRD), in dem alle für die Suche nach einem passenden Spender relevanten Daten aus ganz Deutschland zusammenlaufen und damit weltweit zur Verfügung stehen.
Aufgrund der internationalen Zusammenarbeit kann es sein, dass ein deutscher Patient Stammzellen aus Kanada erhält, oder ein Stammzellspender in Deutschland für einen Erkrankten in Griechenland gefunden wird.
Zudem bringen Vertreter unserer Stiftung über die Stiftung Knochenmark- und Stammzellspende Deutschland (SKD), European Group of Blood an Marror Transplantation (EBMT) und World Marror Donor Association (WMDA) auf nationaler und internationaler Ebene ihre Erfahrungen ein, wenn Experten die neuesten Forschungsergebnisse diskutieren und das weltweite Netzwerk optimieren.
Darüber hinaus hat sich die Stefan-Morsch-Stiftung zum Ziel gesetzt, Patienten und ihren Angehörigen zur Seite zu stehen. Wir helfen bei der Vermittlung von Kliniken oder Ärzten, beraten aber auch den Patienten nach der Transplantation. Die Stiftung gibt im Notfall finanzielle Hilfen. So können ungedeckte Kosten des Patienten, die durch eine Leukämie-Erkrankung entstanden sind und zu einer wirtschaftlichen Notlage geführt haben, übernommen werden.

Mehr dazu erfahren Sie auf der Homepage der Stefan-Morsch-Stiftung

veröffentlicht von Annika Zimmer


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