Zum Rare Disease Day am 28. Februar wird auf die besondere Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht. Zwar ist jede einzelne selten, aber leider gibt es viele seltene Erkrankungen und entsprechend ca. 300 Millionen Menschen weltweit, die dieses besondere Schicksal teilen. Eines der größten Probleme dieser Menschen ist es, an solide Informationen zu Ihrer Erkrankung zu kommen.
Lupus ist eine dieser seltenen Krankheiten. Bei der chronischen Autoimmunkrankheit bilden Patient*innen eine Vielzahl von Antikörpern gegen körpereigenes Gewebe, die dieses angreifen. Die Symptome sind vielfältig, können in ihrer Intensität variieren und nahezu alle Organsysteme betreffen. Lupus verläuft typischerweise in Schüben. In Deutschland leiden schätzungsweise 30.000 bis 40.000 Menschen an „systemischem Lupus erythematodes“, der häufigsten Form des Lupus, von ihnen sind 90 Prozent weiblich. Neben fundierten Informationen, Hilfen und Tipps zum Umgang mit der Erkrankung ist für Betroffene auch wichtig zu wissen: Sie sind nicht allein mit ihrer Autoimmunkrankheit.
• Portal LupusCheck.de – die Patient*innen-Website für alle mit Fragen zu Lupus
An alle Interessierten, ob sie selbst erkrankt sind oder einen Menschen mit Lupus kennen, richtet sich die Website https://www.lupuscheck.de/. Unter dem Motto „Mit Lupus leben – Wissen macht stark“ will sie Lupus-Betroffene, ihre Familien, Freund*innen und ihr berufliches Umfeld aufklären, begleiten und unterstützen. Expert*innen teilen ihr Wissen ebenso wie Patient*innen ihre Erfahrungen. Teil des umfassenden, kostenlosen Informations- und Serviceangebots von LupusCheck.de sind Mutmachgeschichten von Betroffenen und Videos der bisherigen digitalen Lupustage für Patient*innen. Am 6. Mai 2023 bietet der Kanal die Möglichkeit am 3. Digitalen Patienten-Lupustag teilzunehmen
• App LupusLog – mehr als nur ein Tagebuch
Als täglicher Begleiter hilft die LupusLog-App, Symptome individuell zu dokumentieren und per digitalem Tagebuch den eigenen Lupus im Blick zu behalten. Zudem zeigt die App den für alle Lupus-Betroffene wichtigen UV-Index für bis zu fünf Orte und bietet weitere Funktionen wie den Export der Tagebucheinträge als PDF. Die LupusLog-App kann kostenlos für iOS und Android heruntergeladen werden.
Lupus ist nicht heilbar. Die zwischen Patient*in und Ärzt*in abgestimmte Behandlung ist jedoch wesentlich für den Krankheitsverlauf und kann diesen positiv beeinflussen. Im Fokus der Therapie steht, die Krankheit zu beruhigen, Schübe zu verhindern und die Lebensqualität wieder zu verbessern. Da sich Lupus-Symptome, Erkrankungsverläufe und Organbeteiligungen bei den Patient*innen sehr stark unterscheiden können, brauchen Betroffene eine genau auf sie zugeschnittene Behandlung – in Abhängigkeit von den jeweiligen Symptomen und auch von der jeweiligen Lebenssituation. Während für eine Person vor allem die Hautsymptomatik belastend ist, möchte jemand anders das Thema Familienplanung besonders in der Therapie berücksichtigt wissen. Wichtig ist daher eine regelmäßige und ehrliche Abstimmung mit der behandelnden Ärzt*in. Bei den Terminen sollte über alle Symptome, Beschwerden, Beeinträchtigungen geredet und gemeinsam entschieden werden, was die nächsten Schritte sind.
Mehr Informationen auf https://www.lupuscheck.de/.
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