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PRO RETINA Patientensymposium zu Netzhauterkrankungen in München
07.06.2023 13:19:03
Veranstaltung zur bundesweiten Kampagne „Kenne Dein Gen“
Was müssen Menschen mit erblich bedingten Netzhauterkrankungen über Genanalysen wissen? Warum sollten sie sich molekulargenetisch untersuchen lassen? Welche Formen der Gentherapie gibt es und wie erfahren Patientinnen und Patienten von neuen Therapien? Antworten auch auf diese Fragen geben die Expertinnen und Experten am 10. Juni 2023 beim PRO RETINA Patientensymposium in München.
„Gentherapien bieten Perspektiven für Menschen mit bislang unheilbaren Krankheiten. Dies gilt auch für genetisch bedingte Netzhauterkrankungen, die meist zur Erblindung führen“, erklärt Dario Madani, Vorstandsvorsitzender von PRO RETINA Deutschland e. V. Daher hat PRO RETINA die Kampagne „Kenne Dein Gen“ ins Leben gerufen. Dabei ist der Name der Kampagne Programm. Denn Voraussetzung für eine Therapie ist das Wissen, welche Genveränderung der Erkrankung zugrunde liegt.
Mit der Kampagne informiert PRO RETINA über die Bedeutung der molekulargenetischen Diagnose und ermutigt gerade die jüngeren Betroffenen, sich untersuchen zu lassen. „Wer die Ursache für seine Erkrankung kennt, kann sich auf den Krankheitsverlauf einstellen und auch seine Berufs- und Familienplanung entsprechend ausrichten“, weiß Madani.
Neben Informationen bietet PRO RETINA beim Patientensymposium auch die Möglichkeit zum Austausch: „Das Wissen der Experten schafft Perspektiven, der Austausch mit anderen Betroffenen macht Mut“, so Madani. Zudem bietet die Veranstaltung den Teilnehmenden auch die Möglichkeit, das neue Leitungsteam der PRO RETINA Regionalgruppe München kennenzulernen.
Ab 12 Uhr können sich Betroffene, Angehörige und Interessierte am Infostand von PRO RETINA informieren und mit den Beratenden und dem Team der PRO RETINA Regionalgruppe München austauschen. Das Patientensymposium beginnt um 13 Uhr. Eine Teilnahme per Zoom ist ebenfalls möglich.
Termin: 10. Juni 2023, ab 12:00 Uhr
Ort: Hörsaal der Augenklinik und Poliklinik
Ludwig-Maximilians-Universität München
Mathildenstraße 8, München
Oder per Zoom
Anmeldung: telefonisch oder per Mail unter Telefonnummer 0228 / 227 217-0 oder gen-muenchen@pro-retina.de.
Die Teilnahme ist kostenfrei.
Mehr Informationen zu der Kampagne erhalten Sie auf der Website www.kenne-dein-gen.de.
PRO RETINA Deutschland e. V.
Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen
Dr. Marion Steinbach
Pressestelle
Kaiserstr. 1c
53113 Bonn
Tel. mobil (0178) 3275419
Tel. (02241) 97 28 077
presse@pro-retina.de
www.pro-retina.de
Gentest machen - Klarheit schaffen. Die PRO RETINA Kampagne „Kenne Dein Gen“ startet wieder ab Mai 2023!

veröffentlicht von Hans Peter Sperber


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